病気から学んだこと・考え方

病名・診断名がつかない時どうする?選択肢や可能性を、体験談を元にお伝えします

こんにちは、ゴローです。

本日の記事では、僕が実際に経験してきた、「病気の診断名・病名がつくまでの経過」について書いていきます。

○体調不良が続いているが、どこの病院に行けばいいのか分からない。

○数多くの病院に行っても、なかなか診断名がつかない。

○症状はあるものの、不定愁訴・原因不明で片づけられる

こういった事を相談されることもありますので、自分自身の経験を元に流れを書いていきます。どうしたらよいか困っている方に、少しでも参考になればと思います。

 

総合病院を受診する(総合病院とは?)

病名が分からない時、まずは、総合病院を受診することが望ましいと思います。

総合病院とは、許可病床数を100床以上持つ病院で、主要な複数の診療科があるからです。ほとんどの総合病院には、入口に受付がありますので、そちらで症状等の説明をして、どこを受診すれば良いのか確認することが望ましいです。

僕のように、風邪や頭痛を伴っている場合は、内科・脳神経内科等を受診して、急性のものが無いか、まずは確認した方が良いです。受付けでこういったことを教えてくれると思います。僕の場合は、(救急車で搬送された際に)副鼻腔炎の疑いもあったため、耳鼻科も受診しました。

結局、単なる風邪でしょう?という診断で終わりました。ちなみに「風邪」というのは、病名ではなく、正式には「かぜ症候群Common Cold Syndrome」と言うそうです。

ただの風邪であれば、安静にして自分の免疫力で治せるわけですが、その後どんどんひどくなっていったわけです。実際、どんな検査をしても顕著な異常は無かったわけですが。

 

近所のかかりつけ医・かかりつけ病院を受診する

総合病院で診断がつけば良いのですが、診断がつかないことも往々にしてあると思います。

そうなると、今度は近所のかかりつけ医を受診することになります。元々知っている病院であれば、普段との症状や状況の違いも分かりますし、細かく話を聴いてくれる所が多いので詳しく診てもらえるのではないかと思います。

僕はそういった病院を持ってはいなかったわけですが(若い人は普通無いと思います)、病名がない以上は、副鼻腔炎なのだろう?と半信半疑でも、近所の耳鼻科に通うしか手がありませんでした。

 

ドクターショッピングとは?

ここからは、診断がつくまで辛抱が必要な時期になってしまいます。

僕の場合は、総合病院に11回(検査等)、近所の耳鼻科に5回、国立病院に1回、近所の整形外科に2回、最後には(無理矢理行くしかなかった)心療内科に6回・・・

といった感じです。症状があるということは、何かしらの病名はあるはず。それが見つけられるかどうかということになるわけですが、西洋医学にも限界はあるということですね。

いろいろな種類の病院に行きましたが、結局「原因不明・病名不明」ということで、いわゆるドクターショッピングを続けることに・・・

ドクターショッピングとは?

いろいろな定義がありますが、僕の場合は、診察・検査では診断を下すことが難しい疾患のため、多くの診療科を受診せざるをえない、といったところです。

僕の病気に限らず、世の中には聞いたことのないような病名がたくさんあって、症状と病名がなかなか結び付かないことが山ほどあるんですよね、知らなかっただけで。

西洋医学では原因不明でも、他にもいろいろな選択肢はありますし、何より自分の力(自然治癒力)を高めることが大事!と今なら思えるわけですが、ドクターショッピング中の患者にとっては、なかなかそういった余裕は無いと思います。

 

ある疾患や症状の専門病院・頭痛外来を受診する

ここまでくると、どこの病院に行っても診断名がつかない以上は、自分である程度決め打ちで病名を探していくしか残された手はなくなります。

ここで諦めてしまうと、精神的なモノですね。で片づけられてしまうことが多いです。西洋医学の検査などで、医学的根拠がない以上は、医者の先生たちもそおせざるをえない苦しさもあると思います。

でも、自分のことなので、本人が納得するまでは、最後まで諦めないで欲しいです!!

自分でいろいろ調べながら、疑いのある疾患・病名の専門病院を受診してみたり、頭痛がある場合は、頭痛外来を受診してみるなども1つの選択肢になると思います。

僕の場合は、自分で調べまくった病名の中にあった「脳脊髄液減少症」ではないか?という疑いを持って、この疾患に力を入れている個人病院の神経内科に何度か通い、脳脊髄液減少症の診断(この段階では疑い)を受けました。

初めて病名がついた!これで大丈夫だ、とこの時は思っていました・・・。

そして、脳脊髄液減少症を専門で扱う大きい病院を紹介してもらうことに。愛知県内で検査・ブラッドパッチを行っている病院は、この当時一つしかありませんでした(中京病院)。こういった流れのように、大きな専門病院を紹介してもらうためにも、自分で調べたり、症状から考えられる個人病院を受診することも必要なことだと思います。

 

セカンドオピニオンの必要性

やっと見つかった病名ではありましたが、いろいろな種類の検査をした中、脳脊髄液減少症で確定!という診断は、検査からは一つも出ませんでした。

それでも、症状がかなり当てはまるものが多く、医師の方からもおそらくこの病気(立場上、断定はできない様子)と言われました。ブラッドパッチをする価値はある、でも、やってみて治らなかったら、やっぱり違ったんですね、ということになるようです。

検査の結果では診断できないのに、(それなりの体力を要する)治療だけするの?という疑問はありましたが、僕にはもう打つ手が無いという現実がありました。

そして何より、この時は既に完全寝たきり状態で、ベッドで横になっていても、常に氣を失いそうな状態で、いつ死んでもおかしくないという体感がありました。迷っている時間はない!という雰囲気でした。

もお何でもいいからやってほしい!と思った一方で、どこか引っかかる想いと、自分の直感を無視することもしたくなく、もう一度だけ最後に、セカンドオピニオンを受けたい!と思いました。

セカンドオピニオンを受けたいというのは勇気も必要だと思います。プライドの高い医師も中にはいるようですが、ほとんどの方は受け入れてくれると思います。

何より、患者自らが積極的に治療に参加する!という意味合いでも大切であると僕は思っています。いろいろ経験してきた今の自分なら尚更です。

 

大学病院・総合診療科を受診する

いよいよ最終段階です。

病気についていろいろと調べていた時に、難病の場合は、大学病院が一番研究や先端的医療が進んでいるため、診断名・病名がつく可能性も一番高い、という情報を持っていましたし、医者の友達も同じ意見でした。

そこで、最後の望みを大学病院に託すべく紹介状を書いてもらいました。ここで新たな病気が見つからなければ、検査で当てはまるものは無かったけれどブラッドパッチをやろう!と決断しました。

そして最終的に、この大学病院で「体位性頻脈症候群」→「自己免疫性自律神経節障害」であるとの診断を受けました。初めて、「○○の疑い」ではなく、ちゃんとした病名がついた瞬間でした。

医師の間でもほとんど知っている人はいないらしく、少なくとも当時は、100万人に1人と言われている病名であったため、病名がついたのはかなり運が良かったのだと思います。

ここから治療ができるかどうかなどは、また別の問題になるわけですが、病名がつくかどうかは、氣持ちの上でも全然違うと思います。

なかなか診断がつかずに困っている方は、大学病院や総合診療科を受診するという選択肢も持ってみてはどうかと個人的には思います。

 

道は必ずある!東洋医学などの選択肢も

最終的に病名がつかないこともあると思います。だからと言って、それで諦めてしまうのはもったいないと個人的には思っています!

この記事では西洋医学によるものだけにしぼって書いてきましたが、病名がつかない時、病名がついても治療法がない時、そういった場合でも、東洋医学や自然療法など、道はいろいろとあります。また別の機会に書いていきたいと思います。

現に、寝たきりだった僕が、特別な治療をしたわけではないにも関わらず、1時間連続で座ったり、少し歩いたり出来るようになってきています!5年間、地道に続けてきたからこその結果です。

自然治癒力などを信じながら、諦めずにいろいろと試してきたからです!諦めずに、やれることから一緒に頑張っていきましょう!

 

まとめ・メッセージ

僕の場合、風邪をひいた時から最終的な診断名がつくまで、10か月を要しました。長いと言えば長いですが、もっと月日を要する方もたくさんいます。

最後まで診断がつかない方もたくさんいらっしゃるとは思いますが、諦めないでほしいと思います!何より、自分がしっかり納得できるまでは、大変だとは思いますが頑張ってほしいです!

一番大事なことは、氣持ちを強く持っておくこと!

どんな状況であれ、どんな病名に関しても共通して言えることは、氣持ちを強く持っておくことです。それは、

諦めない氣持ちかもしれません!

明るく笑って過ごす氣持ちかもしれません!

病気が治ることを心から信じる氣持ちかもしれません!

 

以上、僕が実際に病気を発症してから、どういった病院を受診し、どういった病名がついてきたのかを、その時自分が考えていたことも交えながら書いてきました。

5年という月日を通して、僕自身が経験した全てをこの記事につぎこみました!

この記事が、困っている方の参考に、少しでもなってくれたら幸いです。

 

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